圖為呈現給觀眾的首個淋巴瘤主題交互式舞臺劇

9月15日是世界淋巴瘤日，在全球范圍內，淋巴瘤發病率以每年3%至4%的速度逐年升高，我國淋巴瘤發病率的上升速度也很驚人，且呈年輕化趨勢。為提升公眾對淋巴瘤疾病的認識，今年因美而生世界淋巴瘤日公眾宣教活動，專家學者、公眾等社會力量，普及巴瘤淋防治知識，增強淋巴瘤患者信心，鼓勵其勇敢戰勝疾病。同時專家強調，早發現、早診斷、早治療，淋巴瘤是可以治愈的一種疾病。

舞臺劇傳播疾病知識

此次因美而生世界淋巴瘤日公眾宣教活動，嘗試著將淋巴瘤疾病的相關知識以舞臺劇形式呈現。舞臺劇以真實患者故事為原型，由淋巴瘤患者、專業醫生、患者組織和志愿者共同創作并參與演出，以真情扣人心弦，借藝術感悟人生。同時還原淋巴瘤患者積極抗擊病魔的精神面貌和生活狀態，展現我國淋巴瘤防治事業的發展。

充滿正能量的演出令現場觀眾為之動容。淋巴瘤之家創始人顧洪飛表示：舞臺劇演出了廣大患者的心聲。淋巴瘤絕非不可戰勝，我們要相信現代醫學的力量，以積極的心態配合規范化治療，爭取早日回歸社會，回饋社會!

在新中國70華誕前夕的這個演出，還精心設立了特別致敬環節——向崢嶸歲月中，為我國淋巴瘤事業進步不懈努力的專家學者及醫護人員致敬；向廣大與淋巴瘤戰斗的患者致敬；向給予淋巴瘤患者更多更好治療選擇與生存希望的偉大時代致敬。正是因為數十年來，所有醫務工作者用醫術‘仁心’溫暖‘人心’，代代接力，才讓‘談癌色變’的時代和我們漸行漸遠。中國抗癌協會康復會主任委員史安利教授表示，希望通過這類有創意、有意義的活動，為淋巴瘤患者發聲，讓社會上更多人關注到這個群體，幫助他們獲得與疾病抗爭的勇氣，享受精彩生活。

發布淋巴瘤患者生存狀況白皮書

《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書》日前正式發布。該白皮書由北京病痛挑戰公益基金會、淋巴瘤之家患友組織發起，圍繞診療經歷、醫療負擔、生命質量等展開調查，覆蓋全國近5000名患者。通過調查，厘清和反映我國淋巴瘤患者的現實狀況，提升全社會對淋巴瘤患者的關注，并呼吁各界攜手，幫助患者改善生命質量，重拾生活信心。

據白皮書數據顯示，參與調研的患者中，約43%的患者曾有過誤診經歷，51%的患者輾轉多家醫院后方得以確診?；颊邚某醮卧\斷到最終確定所患亞型，平均耗費時長為2.5個月，而一些亞型患者確診所需的時間更長。調研表明，大部分患者為了確診，需奔赴北上廣等醫療資源集中的大城市，異地就醫成為許多患者無奈之下的選擇。

北京協和醫院副院長張抒揚表示，包括淋巴瘤在內的惡性腫瘤，不僅是對患者生命的重大威脅，也往往令患者的家庭陷入困境，因病致貧、因病返貧的情況仍較為嚴重。如今，國家出臺了一系列政策，力求滿足腫瘤患者用藥問題，特別是讓更多罕見病患者用上救命藥，相信這將極大改善患者預后，降低用藥負擔。也希望我國的醫藥企業加大研發投入，為研發和生產療效好、患者用得起的創新藥而努力。

顧洪飛說：作為患者組織，我們在工作中時常遇到患者全家奔走于不同省市的多家醫院就醫的例子，也切實地了解到他們在體力、財力與心理上面臨的巨大壓力。他表示，值此世界淋巴瘤日，希望通過這個白皮書的發布，將淋巴瘤患者及其家庭的生存現狀完整地呈現在公眾面前，幫助公眾全面了解淋巴瘤，進而給予患者更多理解與幫助。

淋巴瘤治療方面有改善

淋巴瘤是一種起源于造血系統的惡性腫瘤，并非單一疾病。根據世衛組織的分類，淋巴瘤實際上是70多種不同亞型淋巴瘤家族的統稱。但在淋巴瘤家族中，多個亞型的發病率極低，在國際上均屬于世界衛生組織定義的罕見病范疇，例如套細胞淋巴瘤(簡稱套淋)，我國發病率約為0.13/10萬；慢性淋巴細胞性白血病(簡稱慢淋)，我國發病率約為0.18/10萬；華氏巨球蛋白血癥(簡稱華氏)，我國發病率約為0.021/10萬；霍奇金淋巴瘤(簡稱霍奇金)，我國發病率約為0.32/10萬。由于分類分型復雜，病例少，加之治療方案的選擇有限，給臨床的診斷和治療帶來了極大挑戰，許多罕見亞型淋巴瘤患者面臨著疾病反復發作、耐藥后無藥可用、經濟負擔沉重等多重困境。

中國臨床腫瘤學會常務理事、北京大學腫瘤醫院淋巴瘤科主任朱軍教授表示，20年來，我國在淋巴瘤的治療方面有了顯著改善，治愈率大幅提升。以精準的病理診斷和分子診斷為向導，推動了淋巴瘤靶向及免疫治療的飛躍。其中，霍奇金淋巴瘤的治愈率能夠達到70%-80%，甚至更高；而針對國內常見的B細胞非霍奇金淋巴瘤，分子靶向藥利妥昔單抗聯合CHOP化療是國內外權威臨床指南一致推薦的一線治療方案，研究顯示臨床治愈率最高可達70%。這些是淋巴瘤治療領域的巨大進步。

在腫瘤與罕見病之間，有個交集叫罕見腫瘤，它兼具了兩種分類的特點，既對患者生命的危害程度大，同時又由于疾病罕見，往往治療手段和用藥的選擇非常有限。但隨著醫學技術與臨床研究的進步，這一困境有望取得突破。實際上，淋巴瘤有希望成為一擊即中的腫瘤。如果患者能及時得到診斷、有效治療，病情可能在極大程度上得到很好的控制。如今，新藥不斷涌現，包括靶向藥物和免疫治療的運用，已經讓淋巴瘤治療進入無化療時代。特別值得一提的是，中國國產創新藥不斷取得成果，對于套淋慢淋等少見亞型都有新的療法在探索中。淋巴瘤已成為目前控制率、治愈率最高的腫瘤之一。