在廣西省靈山縣大馬村的一大清早,弟弟何坤成早早地吃完了飯收拾好了上學的書包,等哥哥何東成吃完了飯,他熟練地把哥哥和自己的書包背在身上,攙扶著哥哥一腳深一腳淺地開始往教室走。有時候哥哥半路上累了,他就會貼心地找一個石凳讓哥哥休息休息再出發。爺爺不放心,總是遠遠地跟在兄弟倆后邊,可是看到坤成這么有擔當的樣子,也不忍心打擾。寒冬酷暑,秋去春來,上學的路上每天都能看到兄弟倆互相攙扶的身影。
兄弟倆的感情一直特別好,雖然相差年紀不大,但是兄弟倆從來都沒有因為爭東西而吵架。爸爸何日清說道。
弟弟雖然比哥哥小兩歲,但是生活上,他反而像哥哥一樣照顧東成。每天放學回來一家人一起吃飯,弟弟都會主動問哥哥:飯夠了么?今天想吃哪個菜?只要哥哥一個眼神,弟弟就會十分默契地夾到哥哥碗里。何日清還記得弟弟上幼兒園時,學校給每個孩子都發了雞蛋,但是弟弟卻不舍得吃,他想著家里的哥哥,于是兜里的雞蛋就這么捂了一整天,回家的時候都是溫的。看著兄弟倆相親相愛的樣子,何日清夫妻倆心里是又欣慰又覺得心酸……
時間回到2011年的11月14日,何日清夫妻倆迎來了他們愛情的結晶,東成從小就非常活潑可愛、愛跑愛鬧,經常把媽媽周麗弄得哭笑不得。2013年11月20日他們的三口之家又迎來了一位虎頭虎腦的小可愛坤成,何日清忙完一天的工作回家看到自己一對可愛的兒子,再多的疲憊也瞬間煙消云散。就在一家人沉浸在美好幸福的生活中時,意外來臨了。
東成兩歲多時,媽媽發現他走路十分不穩,當時她沒有太放在心上,認為東成只是年紀太小的緣故。可是漸漸地,到了東成三歲時,這種情況卻越來越嚴重,于是放心不下的夫妻倆帶著孩子前往醫院檢查,在輾轉了多家醫院后,卻依然查不出病因。何日清心里疑惑,為什么這么多醫院都查不出來?心里也有了不好的預想,也更加下定了決心要給兒子檢查。
孩子還這么小,這是影響他一輩子的事情,不敢怠慢,在工友的介紹下,他和妻子帶著東成來到了深圳兒童醫院,在肌電圖和基因檢測的報告出來后,東成被確診為SMA脊髓性肌萎縮癥。
這是一種罕見病,80%的SMA患者在出生后18個月內即會起病,隨著病情發展,肌無力可進一步導致患者骨骼系統、呼吸系統、消化系統及其他系統異常,其中呼吸衰竭是最常見的死亡原因。何日清不敢相信這種疾病會降臨在自己孩子身上,妻子更是每天以淚洗面。雖然難以接受,但是他還是四處打聽治療方法,但凡是聽說有能治療的醫院,他總是會想盡一切辦法帶東成治療。
東成患病的這七年以來,何日清帶他跑遍了周圍大大小小的醫院。有一次何日清帶著東成去醫院治療,因為道路不暢通,所以只能騎著摩托車走彎曲的小路。他要十分小心避免東成被顛簸路面拋下車去,所以只好東拐西拐地避開坑坑洼洼。
一不小心被樹枝刮到摔倒在地,何日清顧不得胳膊上傳來刺骨的疼痛,急忙把東成抱起來查看傷勢,萬幸東成沒有傷到,他也不敢再騎,只好推著東成一點點步行,從天亮走到天黑,他推著東成心里無比的絕望,在心里質問老天為什么對自己這么殘忍。等到他一身狼狽地把東成帶回家后,弟弟坤成飛奔過來忙問爸爸和哥哥有沒有傷到,看到小兒子緊張的樣子他心里一暖抱住了兄弟倆,心里暗暗發誓,一定要讓孩子好起來。
剛開始給東成治療時,何日清會看到一點點起色,可是堅持下來,又效果甚微。就這么走走停停,斷斷續續地治療,東成的病也沒有看到很大的起色。東成從患病開始就十分懂事,原本活潑愛動的他,因為被病情困住了雙腿,所以只能待在屋里寫寫作業看看電視,看到其他小朋友都可以出去玩,他心里雖然也癢癢的,但是在父母面前卻從來不曾表露。因為他知道,父母每天為他的醫藥費已經非常勞累了,懂事的他不想再為父母增加負擔。
東成的爺爺奶奶身體都不好,奶奶患有高血壓需要常年吃藥,每次嚴重時都要住院治療。而爺爺也是剛做完膀胱結石及前列腺切除手術。因為家中無人照顧,所以在工廠上班的何日清需要經常請假來回奔波,而照顧兩個孩子的重擔就都落在了妻子周麗身上,而她更是被甲亢困擾,需要住院治療。
家境貧寒再加上孩子的罕見病,何日清一家遭受了同村很多人的閑話,但是何日清從來不把這些放在心上,他也不在乎別人怎么說,他一心想著要盡快把兒子的病治好,希望他能和其他健康孩子一樣。
爸爸,長大了我想當醫生,專門研究哥哥的病,我一定要治好他。弟弟坤成堅定地告訴爸爸。在2019年,何日清也終于盼來了治療兒子的希望,SMA特效藥諾西那生鈉,可是另一個殘酷的消息也接著傳來,這個藥一針需要70萬元,就算目前降價到五十多萬元一針,也是何日清這個家庭無法承擔的。看著其他病友因為注射了特效藥而大見起色,他的心如同在油鍋里上下煎熬一般,他恨自己沒能力挽救自己的孩子,所以萬般無奈下求助于社會各界愛心人士,他希望能早日看到健康的兒子,希望他能不蜷縮在屋里,在陽光下大口呼吸新鮮空氣,沐浴陽光!
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